Met Thibo loopt alles anders, dat weet iedereen intussen wel. Maar ik heb vaak het gevoel dat men niet goed weet wat 'alles' en 'anders' betekent. Bij deze een kijkje in ons leven. Een kijkje op de aanpassingen die nodig zijn om Thibo een comfortabel leven te geven.

Tot voor kort was onze grootste stressfactor zijn groeiachterstand. Thibo is op deze moment net geen 70cm groot en weegt ongeeer 7,5 kilogram. Om te vergelijken met 'gewone' kindjes zit Thibo op een lichamelijke ontwikkeling van een kindje van 8 maanden jong. Wetende dat Thibo al bijna 8 maanden ouder is...
Wij proberen hem groter en zwaarder te krijgen door hem een andere pap te geven. Hij krijgt 's avonds 1 fles met Infantrini. Deze bevat meer calorieën dan een doorsnee papje. Aan zijn doorsnee pap van 's morgens voegen we 1 schepje fantomalt. Ook dit is een product met meer calorieën.
Bij zijn groentenpap en fruitpap gieten we een goede scheut olie want hij mag die extra vetten zeker hebben. En ja hoor.. fruitpap mét olie.

Naast het groeien heeft Thibo ook een strijd met eten. Thibo doet alles uit aangeboren instincten... voor hem is dus bijna alles een gevaar. We hebben maanden gewerkt om hem van een lepeltje te leren eten. Thibo was bijna 8 maanden toen dat eindelijk begon te lukken. Het enige probleem waren toen de stukjes in zijn eten. Bij het minste en allerkleinste stukje begon hij te kokhalzen en gaf hij over. Weer instinctief gedrag.. zijn lichaam zag dit als gevaar dus het moest en zou eruit geraken...
Sinds kort zit hier verbetering in. Hij kan geprakte groentenpap eten en fijn geraspte fruitpap. Zoals iedereen wel begrijpt konden wij wenen van geluk!
Naast eten moet een kind ook drinken.. en dat is opnieuw een grote uitdaging. Een hele zomer lang waren wij op onze hoedde voor uitdroging. Thibo wil op geen enkele manier water drinken. Niet uit een papfles,  niet uit een kiepbeker, niet uit een open beker en ook niet van een spuitje. Vanaf dat hij proeft dat het water is ging de mond toe. En geloof mij, voor een kind met algemene spierzwakte werkt dat sluiten van de mond extreem goed. Nu de zomer voorbij is heeft Thibo voor de eerste keer gedronken uit een beker. Opnieuw grote euforie want we gaan de goede kant op. Dit soort momentjes zijn voor ons mega grote mijlpalen. Het geluksgevoel is dan even groot als dat je eigen gezondje kindje begint te kruipen of te stappen!

Naast het eten is bewegen en spierspanning het volgende grote probleem. Thibo is stijf, overrekt zijn rug heel graag en ziet de wereld liever ondersteboven. Nog even en hij kan effectief dubbelplooien... het moeilijke hieraan is dat Thibo zich overstrekt terwijl ik hem in mijn armen heb. En dan nog vooral als ik de trap met hem af moet.. handig... doordat Thibo zijn spieren niet goed gebruikt voelt zijn 7,5 kilo ook veel zwaarder. Probeer maar eens een zak aardappelen van 7,5 kilo in je armen te houden. We weten dat er een moment komt dat we hem niet meer goed kunnen dragen, en dan is de vraag hoe we hem nog boven naar zijn kamer krijgen. Maar dat zijn nu nog eventjes zorgen  voor later.
Om zijn stijfheid en spiersterkte te verbeteren gaat Thibo 2x per week naar de kinesist. Daar werken ze zijn spieren los en krijgen we oefeningen om met hem aan zijn ontwikkeling te werken. Thibo heeft enkel het basis instinct van de geboorte. Dus dingen zoals zijn handen zetten als hij omver valt doet hij niet. Dat moeten we hem zelf aanleren. En zo moeizaam als dat eten ging, zo moeizaam gaat alles. Thibo kan nog steeds niet zelfstandig zitten en heeft niet de reflex om zichzelf tegen te houden als hij omver valt. Hij valt gewoon met zijn gezichtje tegen de mat. Omrollen begint heeeel stilletjes aan beter te gaan en gaat al eens perongeluk vanzelf. Wat opnieuw voor ons een inmense mijlpaal was, want daar werken we al meer dan een half jaar naartoe!

Naast de sessies kinesist gaan we ook ongeveer 1x per maand naar de logopedist. Daar krijgen we tips om Thibo te leren kauwen en slikken. Alsook drinken en nieuwe dingen proberen.

Om de 3 weken gaan we naar de ortopedist om zijn helm te laten aanpassen. Hij slaapt nog steeds met een redressiehelm om de afplatting van zijn hoofd tegen te gaan. Zijn voorkeurskant is al veel verbeterd, maar de afplatting blijft. Hij heeft intussen ook een nieuwe helm, want de andere was te klein geworden. 

In de tussentijd reizen we vaak naar het ziekenhuis. De ene periode al wat vaker dan de andere. Wij zitten met bijna alles in het UZ in Leuven. Dat is een enkele rit van 100km en dus telkens een dik uur heen en een dik uur terug rijden. De km's op de auto gaan er zo ook goed op vooruit.
De algemene opvolging gebeurd nog in Turnhout. Net zoals onze gewone doktersbezoekjes, want die zijn er ook wel eens. Thibo heeft een zwakkere rechterlong en is daardoor gemakkelijker ziek. Een stomme verkoudheid is dan ook al snel een groot risico op een longontsteking en dat maakt het niet altijd even gemakkelijk. Wij moeten altijd op onze hoedde zijn en winters zijn eens zo zwaar geworden.

Een afspraak die herhaald zal blijven is de oogarts.
Thibo heeft sinds kort een bril. Iets waar we in het begin alleen maar van durfde dromen. Opnieuw een mijlpaal om U tegen te zeggen. Waar in het begin over blind en extreem slechtziend werd gesproken,  spreken we nu over verziend. Wij zijn vooral heel blij dat hij al iets kan zien. Dat hij ons kan zien en herkennen. Dat hij zichzelf kan zien!
Want wat is hij een kleine knappe stoere jongen!

We rijden ook regelmatig naar UZ Leuven voor de onderzoeken naar zijn beperkingen. Momenteel weten ze nog niet wat Thibo precies heeft en waarom hij nu een beetje anders is. Ze kunnen de puzzelstukken nog niet samen leggen en dus met andere woorden spreken we over een zeldzame ziekte. Maar hoe zeldzaam vraag ik mij dan af.
Ik heb mij er wel bij neergelegd dat we het nu niet weten en ik bekijk het dag per dag. Ik kijk naar hem en zijn ontwikkeling en niet naar hem en zijn ziekte. Thibo is anders en trager maar desondanks gaat hij wel vooruit. En dat is voor mij alles dat telt. Hij gaat vooruit. De diagnose gaat daar niets aan verranderen. Hij zal niet plots genezen omdat we weten wat hij heeft, hij zal er ook niet plots veel slechter aan toe zijn. Het enige verschil is het toekomstperspectief. Weten waar we aan toe zijn.
Maar die onwetendheid went ook.

Wat er nog zo anders is bij onze kleine vriend zijn de speelgoedjes en de nodige attributen. Waarbij je voor een doorsnee kindje een loopauto of loopfiets gaat zoeken, moeten wij op jacht naar een aangepaste buggy. Andere kindjes krijgen een mooie stoel aan tafel en Thibo krijgt een aangepaste zitschaal. Zijn eerste schoentjes zullen ook anders zijn dan bij andere kindjes. Thibo zal later spalkjes krijgen om zijn voetjes en enkels te ondersteunen. Thibo krijgt veel zwart/wit speelgoed of alles in een felle kleur zoals rood. Er blijft zo maar weinig keuze over voor ons. Waarbij je kindje ook leuker en moeilijker speelgoed zal krijgen naargelang de leeftijd blijft Thibo het nog wel eventjes houden bij babyspeelgoedjes. Goedkoop zal je vast denken.. maar helaas niet altijd even leuk.

Nog iets moeilijks in ons leven is een band creëeren tussen grote zus en kleine broer. Nora en Thibo kunnen niet echt samen spelen want Thibo speelt niet mee. Soms krijgt hij een slaapwel-kus van zijn zus, soms ook helemaal niet. Het enige dat echt goed gaat is samen in bad! Al vanaf het begin zetten we ze samen in bad en we hopen dat zolang als mogelijk nog te doen. In bad gaan is ons momentje. Thibo fleurt op in het water en grabbeld naar de drijvende diertjes of potjes. Nora spetterend wat in het rond en giet water over Thibo's buikje. Heel eventjes is er een echt momentje tussen die twee, en dat zijn de momentjes die wij nu zo hard koesteren.

Er zijn nog ontelbare dingen die het voor ons net dat tikkeltje moeilijker maken. Dingen zoals naar de winkel gaan, want Thibo kan niet zitten in een winkelkar. Dingen zoals samen gaan fietsen, want Thibo kan niet in een fietsstoeltje zitten. Dingen zoals op vakantie gaan, want niet alles is buggy en/of rolstoeltoegankelijk...
Maar voor alles vinden we wel een oplossing.
Moeilijk gaat ook! En dat is intussen wel ons levensmotto geworden.

We redden ons wel en we slaan er ons wel door.
Want.. anders is ook oké!