7 juni 2022
Een nieuwe opinie bij een neuroloog in UZ Leuven.
Daar gingen we weer, de lange trip naar Leuven. Eindelijk aangekomen moesten we Thibo eerst pap geven in de wachtruimte. Weer spannend, want ons vriendje was goed verkouden en geeft dan gemakkelijk over. Voor alle zekerheid maar een nierbekke gevraagd aan de verpleegster. We mochten al snel binnen voor de standaard controle van zijn gewicht en lengte. Daarna moesten we lang wachten.  Thibo werd steeds vermoeider en viel soms zelfs in slaap.. na een uurtje kwam dan eindelijk de assistente van de neuroloog binnen. Na een gesprekje over hoe alles verloopt en een aantal vragen later heeft ze hem onderzocht. Thibo was in een goede bui en liet zich van zijn beste kant zien. We waren weer zo fier op hem! Een tijdje later kwam dan ook de neuroloog zelf om hem te onderzoeken. Een aantal opmerking die toen volgden en mij bij zijn gebleven waren dat hij kleine handjes heeft, hypotoon is maar wel een beetje beweegt tegen de zwaartekracht in, en dat slechtziendheid geen connectie heeft met spierzwakte. Opnieuw een nieuwe diagnose. Stofwisselingsziekte. Thibo heeft meerdere symptomen. Slechtziend, groeiachterstand, hypotonie, algemene zwakte.
Een nieuwe rollercoaster, terwijl we de vorige nog niet helemaal verwerkt hadden. Er gingen bij mij nog geen alarmbellen af, ik had geen idee wat een stofwisselingsziekte wilde zeggen. Maar nu, een paar dagen later dringt het stilletjes aan tot mij door. Al wat ons nog rest is hoop, zoveel hoop. Hoop op een snelle diagnose, hoop op een gunstig resultaat, hoop op een Thibotje dat nog lang bij ons mag zijn. Want dat is op dit moment mijn grootste angst..