In december 2021 is Thibo ziek geweest. Hij was verkouden, maar het klonk best ernstig. Hij ademde heel luid, piepte soms bij het ademhalen en je kon de slijmen horen ratelen in zijn longen. Wij maakten ons ongerust en Christof reed met Thibo naar spoed. Daar hebben ze zijn saturatie gemeten en die was kantje boordje. Hij moest enkele dagen in het ziekenhuis verblijven. Ookal is je kindje ziek, het leven gaat steeds door. Hoe hard het ook is, we hadden 2 kinderen en moesten ons dus opsplitsen. Ik zorgde thuis voor onze dochter en ging werken, Christof verbleef in het ziekenhuis bij Thibo. Tijdens dat verblijf merkte de kinderarts van wacht ook al op dat Thibo weinig bewoog, meer moeite had met ademhalen en de slijmen niet echt ophoesten. Na een gesprekje met Christof heeft hij de neurloog gevraagd om al naar Thibo te kijken nu hij toch al in het ziekenhuis was. 

De neurloog is langs geweest en sprak al vrij snel over een spierziekte. Thibo tilt zijn benen niet op en beweegt zijn armen weinig, heeft moeite om zijn hoofdje recht te houden, en probeert geen andere houdingen aan te nemen... hij vertoonde veel tekenen van een spierziekte. De neuroloog wil dit verder onderzoeken en zal daarom bloed afnemen bij Thibo. Spierziektes kan men terugvinden in het DNA. DNA dat ze uit zijn bloed gaan halen, veel bloed... dit onderzoek zou 6 maanden in beslag nemen. In tussentijd moesten we wel enkele keren op controle komen bij de neuroloog. Zo kon hij zelf zien hoe Thibo verder ontwikkelde en op deze manier al mogelijks bepaalde patronen zien of bepaalde ziektes uitsluiten. We moesten alweer veel geduld hebben... iets dat we op de harde manier moesten leren, geduld hebben...