9 maanden Thibo

 

Een routine controle bij de neuroloog. We hadden er niet veel van verwacht. Er waren nog geen nieuwe resultaten van zijn DNA, fysiek was er niet zoveel veranderd en de vaste voeding begon een beetje beter te gaan. Of dat dachten wij toch...

Na het wegen en meten was de neuroloog toch bezorgd.  Thibo groeide bijna niet meer en zijn gewicht bleef ook hetzelfde. Hierdoor was Thibo nu heel wat lichter en kleiner dan een gemiddeld kindje van 9 maanden. De neuroloog sprak daarom over sondevoeding. Niet voor altijd maar wel tijdelijk om Thibo terug te doen groeien en ontwikkelen. Voor ons kwam dit allemaal heel plots. We wilden daarom graag zelf eerst proberen om Thibo meer te doen eten. De neuroloog begreep ons en stelde voor om na 2 weken te bekijken hoe Thibo het deed. 

Daarnaast stelden wij ons ook vragen bij de toekomst. Wat zal Thibo wel en niet kunnen? Zitten? Kruipen? Stappen? Een gewone school? We merkten al snel dat de dokter heel voorzichtig werd met zijn woorden, maar ze kwamen alsnog hard aan. Wij hadden bang voor 1 ding. We hadden altijd de hoop dat het niet zou moeten. Maar toch... het woordje rolstoel viel al snel. We moesten er rekening mee houden dat Thibo een rolstoel nodig zou hebben. In welke vorm kon hij ons natuurlijk niet zeggen, maar zij  algemene spierzwakte zal altijd een probleem blijven. Dus voor lange uitstapjes zoals een dierentuin ging Thibo waarsschijnlijk wel een rolstoel nodig hebben. 

Dat was het dan. Plots moesten we alle verwachtingen opzij schuiven. Onze kleine vriend zal niet kunnen klimmen op een klimrek, misschien zelfs niet voetballen met zijn papa of simpelweg een lange boswandeling maken met ons gezinnetje. De zoveelste keer dat we de toekomst die we voor ogen hielden moesten aanpassen. Deze keer moesten we daar een rolstoel bij plakken. Voor ons was dit de zwaarste klap sinds de dag dat we te horen kregen dat onze zoon niet zo alledaags was. Hier hadden wij zoveel schrik voor.. een rolstoel.