5 februari 2024 ging ik met Thibo naar de kinderarts. Hij is heel snel moe en toen hij ziek werd, viel hij overal bijna in slaap. We maakten ons zorgen en besloten om bloed te laten nemen bij Thibo om zijn waardes te laten controleren zoals ijzer, vitamines, ...
Tijdens mijn uitleg van wat de reden van ons bezoek was vroeg de arts of ik al gedacht had aan epilepsie. Nee, maar ook ja. Wij houden epilepsie altijd in ons achterhoofd door zijn DNA resultaten, maar we vonden hem moe ogen, niet meer dan dat.
Toch stelde hij voor om ook eens een EEG onderzoek te laten doen naast de bloedafname. Hij observeerde Thibo en vond dit echt een nuttig onderzoek in zijn situatie als wij ermee instemde. Wij stemmen altijd in met de onderzoeken want hoe meer we weten, hoe beter!
Dus op 15 februari 2024 werd de EEG Scan afgenomen bij Thibo. 20 minuten met een gekke muts op. De resultaten gingen ze ons later meedelen. De kinderneuroloog moet deze eerst bekijken en analiseren.
Op 20 februari kregen we telefoon. De kinderneuroloog wil ons de dag later al zien.
Het was dus dringend.. wij wisten toen al dat het prijs was bij Thibo. Maar waren wel benieuwd naar de volgende stappen.

Eenmaal op gesprek bij de kinderneuroloog was het zwaarder dan verwacht. We schrokken niet van het feit dat Thibo epilepsie heeft. Maar de frequentie.. die was enorm hoog. Thibo heeft tegen de 100 aanvallen per dag.
Dat wil zeggen elke 10 minuten minimum. En nu we weten hoe die aanvallen eruit zien was dat enorm confronterend. Thibo stopt met functioneren... staart voor zich uit en zijn spieren ontspannen soms ook plots. Bv. als hij zit zakt hij weg of hij staart ons aan zonder interactie te geven en duwt zich naar achter, overstrekt zich dan ook. En na die 10 tot 50 sec. is hij plots terug aanwezig en begint hij te lachen. Wij waren altijd blij dat hij begon te lachen, maar eigenlijk was Thibo gewoon weg van de wereld zonder dat wij het doorhadden en lacht hij omdat hij niet weet wat er is gebeurd in die seconden.
Vanaf vandaag veranderd er weer veel in zijn en ons leven. Thibo zal voor de rest van zijn leven medicatie krijgen. Medicatie die regelmatig moet bijgestuurd worden naargelang hij groeit en zwaarder wordt. Hij zal vaker een EEG scan moeten laten doen en er zal vaker bloed genomen worden. 
We beginnen nu met de opstart van de medicatie en er zal een 24u eeg gemaakt worden in Leuven om na te gaan of hij ook snachts in zijn slaap aanvallen krijgt. De vraag is eigenlijk of Thibo zijn hersenen ooit rustig zijn om alles te verwerken of dat ook de epilepsie zijn ontwikkeling enorm verstoord..
Zoals de arts het zei.. dit is helaas nog maar het begin van een lang traject dat zal volgen.